الثامن من آيار..اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا

الثامن من آيار..اليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا
تحتفل الاسرة الدولية في الثامن من ايار من كل عام باليوم العالمي للتضامن مع مرضى الثلاسيميا ونحتفل في فلسطين بهذه المناسبة منذ عام 1997، حيث يشهد ذلك اليوم العديد من الفعاليات والانشطة الهادفة الى نشر الوعي والمعرفة في المجتمع الفلسطيني تجاه اخطار هذا المرض والدور المطلوب من المواطن للحد من اخطار مرض الثلاسيميا. اضافة الى ذلك فإن فعاليات ذلك اليوم تتجه صوب تقديم الدعم النفسي والمجتمعي للمريض واسرته في صراعهم مع هذا المرض.
لقد خطا المجتمع الفلسطيني خطوات واسعة للحد من تبعات المرض والحد من الولادات الجديدة، حيث شهد العقد الماضي انخفاضا ملموسا في اعداد المرضى الجدد، فبعد ان كان المجتمع الفلسطيني يسجل قرابة ال40 حالة جديدة سنويا، نشهد ومنذ سنوات تراجعا لاعداد المرضى الجدد، حيث تسجل حاليا 6-7 حالات جديدة سنويا. كما ولم تشهد عدة محافظات أي ولادات مريضة جديدة وتحديدا محافظات طوباس واريحا والخليل بالاضافة الى بيت لحم. وقد تركزت الحالات المرضية الجديدة في محافظات شمال الضفة الغربية الامر الذي حدا بالجمعية لانشاء مركز مجتمعي" مركز امل" لنشر مزيد من الوعي والمعرفة تجاه سبل انتشار مرض الثلاسيميا والوقاية منه. ان الانجازات السابقة دفعت الجمعية ووزارة الصحة الفلسطينية وفي اعقاب المؤتمر الفلسطيني الثالث، تشرين اول 2009 لتبني شعار رفعناه سويا مع كافة المهتمين بالتصدي لاخطار المرض بأن يكون عام2013 السنة الاخيرة التي تسجل فيها حالات مرضية جديدة وان المؤشرات السابقة تبشر بامكانية تحقيق ذلك الهدف بمشيئة الله.

ان المجتمع الفلسطيني موعود بجميع فئاته وقطاعاته لتعزيز هذه الجهود والاحتفال بتحقيق ذلك لانجاز عام2013 بحيث تصبح الثلاسيميا جزءا من التاريخ والماضي ونتمكن جميعنا من انهاء هذه الظاهرة المرضية التي بمقدورنا ومن خلال المعرفة والوعي والالتزام باجراء الفحص قبل الزواج من الحد منها.
ان ولادة الطفل المريض مقرونة بزواج رجل يحمل سمة المرض الوراثية بفتاة تحمل ايضا سمة المرض. وان الانتشار الواسع لسمة المرض في المجتمع الفلسطيني الذي يحمل صفته4% من ابناء وبنات مجتمعنا، تجعل من هذا المرض في مركز اهتمام جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا ووزارة الصحة الفلسطينية والعديد من المؤسسات الاهلية والاكاديمية. كما واستقطب مشروع الحد من ولادات المرضى الجدد اهتمام القطاع الخاص الذي رأى في هذه الحملة استشمارا مجزيا. ان الكشف عن حامل سمة المرض الوراثية مجاني في مختبرات وزارة الصحة للمقبلين على الزواج ومنذ عام 2008 في حين تبلغ كلفة رعاية المريض الواحد 10,000- 15,000 دولار امريكي سنويا وطوال العمر.

ان الانتشار الواسع لسمة المرض وامكانية الكشف عن حامله تجعل منه نموذجا يمكن في حال النجاح فيه الانتقال الى امراض وراثية او غير وراثية لتخليص مجتمعنا من ويلاتها.
لا يسعنا في جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا والمهتمين الا ان نتوجه بالشكر للطواقم الطبية التي تسهر على التخفيف عن كاهل المريض وكذلك كلمة شكر لمن تبنى خطة عمل لنشر الوعي تجاه المرض وسبل الوقاية منه. كلمة اخيرة نقولها للمرضى والاهالي: ان المجتمع الفلسطيني يقف الى جانبكم في محنتكم، ونحن على ثقة بأن ما تم انجازه في مجتمعات مجاورة يمكن تطبيقه لصالح مرضانا بحيث يستطيعون ان يحيوا حياتهم الطبيعية وان يأخذوا دورهم. عناصر منتجة وفاعلة في خدمة ابناء مجتمعهم، حيث انهى العشرات منهم دراسته الجامعية كما وتمكن عدد منهم من تأسيس اسرهم ليساهموا في مسيرة البناء